A study protocol for international consensus guidelines on music therapy for paediatric posterior fossa syndrome
یک پروتکل مطالعه برای تدوین راهنمای اجماع بین‌المللی در مورد موسیقی‌درمانی برای سندرم حفره خلفی کودکان
چکیده
Posterior fossa syndrome (PFS) is a common complication following surgical resection of paediatric posterior fossa tumours, characterised by mutism, ataxia, emotional disturbance, and cognitive impairment. Despite significant rehabilitation needs, there is limited evidence regarding effective therapeutic approaches, including the role of music therapy. Music therapy is uniquely positioned to address the multidimensional needs of children with PFS, yet the low incidence and clinical heterogeneity of the syndrome preclude traditional empirical research designs. International consensus guidelines are therefore needed to consolidate clinical knowledge and support consistent, high-quality practice. This protocol describes a two-phase study to develop international consensus guidelines for music therapy practice with children with PFS. Phase 1 involves a pre-Delphi consultation with three regional Advisory Panels (North America, Europe, Australia), each comprising family representatives, music therapists, allied health professionals, and medical practitioners. These panels will identify clinical priorities, family concerns, and interdisciplinary outcomes to inform the development of the survey instrument. Phase 2 uses an international Delphi process with a minimum of 30 experienced paediatric music therapists, proceeding through three to five iterative rounds of item generation, rating, and refinement. Consensus is defined a priori as ≥80% agreement. Quantitative analysis will be conducted in R; qualitative data will be analysed thematically. The study will be conducted and reported in line with DELPHISTAR recommendations. The resulting consensus guidelines will support developmentally responsive, family-centred music therapy assessment and intervention for children with PFS, while identifying priority areas for future research in paediatric neuro-oncology and neurorehabilitation.
سندرم حفره خلفی (PFS) یکی از عوارض شایع پس از برداشت جراحی تومورهای حفره خلفی در کودکان است که با لالی، آتاکسی، اختلالات هیجانی و نقص شناختی مشخص می‌شود. با وجود نیازهای قابل توجه توان‌بخشی، شواهد محدودی در مورد رویکردهای درمانی مؤثر، از جمله نقش موسیقی‌درمانی وجود دارد. موسیقی‌درمانی به طور منحصر به فردی قادر است به نیازهای چندبعدی کودکان مبتلا به PFS پاسخ دهد، اما شیوع پایین و ناهمگونی بالینی این سندرم، طراحی پژوهش‌های تجربی سنتی را دشوار می‌سازد. بنابراین، تدوین راهنمای اجماع بین‌المللی برای تجمیع دانش بالینی و حمایت از اجرای یکنواخت و با کیفیت بالا ضروری است. این پروتکل، یک مطالعه دو مرحله‌ای را برای تدوین راهنمای اجماع بین‌المللی در زمینه موسیقی‌درمانی برای کودکان مبتلا به PFS توصیف می‌کند. مرحله اول شامل مشاوره پیش‌دلفی با سه پانل مشورتی منطقه‌ای (آمریکای شمالی، اروپا، استرالیا) است که هر یک متشکل از نمایندگان خانواده، موسیقی‌درمانگران، متخصصان سلامت وابسته و پزشکان می‌باشند. این پانل‌ها اولویت‌های بالینی، نگرانی‌های خانواده و پیامدهای بین‌رشته‌ای را برای تدوین ابزار پرسشنامه شناسایی خواهند کرد. مرحله دوم از فرایند دلفی بین‌المللی با حداقل ۳۰ موسیقی‌درمانگر کودکان با تجربه استفاده می‌کند که طی سه تا پنج دور تکراری تولید، ارزیابی و اصلاح موارد انجام می‌شود. اجماع به صورت پیشینی به عنوان توافق ≥۸۰٪ تعریف شده است. تحلیل کمی با نرم‌افزار R انجام خواهد شد؛ داده‌های کیفی به صورت تماتیک تحلیل می‌شوند. این مطالعه مطابق با توصیه‌های DELPHISTAR اجرا و گزارش خواهد شد. راهنمای اجماع حاصل، از ارزیابی و مداخله موسیقی‌درمانی پاسخگو به رشد و خانواده‌محور برای کودکان مبتلا به PFS حمایت خواهد کرد و در عین حال حوزه‌های اولویت‌دار پژوهش آینده در نوروآنکولوژی و نوروتوان‌بخشی کودکان را شناسایی می‌کند.