Background: Caring for children with cerebral palsy places emotional, social, and practical demands on families. Objective: This study explored the lived experiences of family caregivers of children with cerebral palsy. Methods: A qualitative phenomenological study involved six family caregivers purposively selected on the basis of their direct involvement in daily care. Data were collected through in-depth semi-structured interviews and analyzed using Colaizzi’s method. Results: Seven themes were identified: emotional responses to the child’s condition; caregiving challenges and barriers; forms of support received; limited access to specialized services; acceptance and hopes for the child’s future; caregiving role conflicts; and changes in daily routines and sleep patterns. Conclusion: The findings indicate that caregiving is a complex process of adaptation shaped by family support, shared responsibilities, and service availability. Emotional support, caregiver education, and continuing guidance are needed to strengthen family well-being and the quality of care provided to children.
Cerebral palsy is the most common motor disability in childhood and imposes a substantial burden on mothers and families. This study assessed caregiving burden among mothers of children with cerebral palsy in the West Bank, Palestine, and examined associated factors. A cross-sectional study was conducted at pediatric rehabilitation centers across the West Bank. Data were collected using a sociodemographic and clinical characteristics questionnaire, the short version of the Burden Scale for Family Caregivers, and the World Health Organization Quality of Life-BREF. Descriptive statistics, bivariate analyses, and hierarchical multivariable linear regression were performed (p < 0.05). A total of 262 mothers participated. Most reported a high caregiving burden (85.5%), with psychological burden having the highest median score. Overall burden was significantly associated with residence, monthly income, and the child’s functional status. Social quality of life had a mean score of 58.01 (SD = 20.50) and was significantly negatively correlated with overall burden and all burden domains. In hierarchical regression, social quality of life was the strongest predictor of overall burden, followed by monthly income and the child’s functional status. Mothers experienced high caregiving burden, highlighting the need for targeted support strategies to improve maternal well-being and care for children with cerebral palsy.
فلج مغزی شایع‌ترین ناتوانی حرکتی در دوران کودکی است و بار قابل توجهی را بر مادران و خانواده‌ها تحمیل می‌کند. این مطالعه به ارزیابی بار مراقبت در میان مادران کودکان مبتلا به فلج مغزی در کرانه باختری، فلسطین، و بررسی عوامل مرتبط پرداخت. یک مطالعه مقطعی در مراکز توانبخشی کودکان سراسر کرانه باختری انجام شد. داده‌ها با استفاده از پرسشنامه ویژگی‌های جمعیت‌شناختی و بالینی، نسخه کوتاه مقیاس بار مراقبین خانوادگی، و پرسشنامه کیفیت زندگی سازمان جهانی بهداشت-BREF جمع‌آوری گردید. آمار توصیفی، تحلیل‌های دو متغیره و رگرسیون خطی چندمتغیره سلسله‌مراتبی انجام شد (p < 0.05). در مجموع ۲۶۲ مادر شرکت کردند. اکثر آن‌ها بار مراقبت بالایی را گزارش کردند (۸۵.۵٪)، به‌طوری که بار روان‌شناختی بالاترین نمره میانه را داشت. بار کلی به طور معناداری با محل سکونت، درآمد ماهانه و وضعیت عملکردی کودک مرتبط بود. میانگین نمره کیفیت اجتماعی زندگی ۵۸.۰۱ (انحراف معیار = ۲۰.۵۰) بود و با بار کلی و تمامی حوزه‌های بار، همبستگی منفی معناداری داشت. در رگرسیون سلسله‌مراتبی، کیفیت اجتماعی زندگی قوی‌ترین پیش‌بینی‌کننده بار کلی بود و پس از آن درآمد ماهانه و وضعیت عملکردی کودک قرار گرفتند. مادران بار مراقبت بالایی را تجربه کردند که بر ضرورت راهبردهای حمایتی هدفمند برای ارتقای بهزیستی مادران و مراقبت از کودکان مبتلا به فلج مغزی تأکید دارد.
