informal caregivers

Informal carers play a vital role in supporting individuals with mental health difficulties. To provide an overarching synthesis of available evidence, this umbrella review aimed to synthesise qualitative review evidence on informal carers’ (including family members, friends, or other unpaid supporters) experiences of mental health services regarding supporting the individuals with mental health difficulties they care for and seeking support for their own wellbeing. Following the Joanna Briggs Institute (JBI) methodology, a meta-aggregative umbrella review was conducted. Five databases were searched up to 9th May 2025: CINAHL, MEDLINE, PsycInfo, the Cochrane Library, and Epistemonikos. The quality of primary systematic reviews was assessed using a framework adapted from the work of SmithBattle and colleagues. Findings were extracted from eligible reviews and aggregated into categories, from which higher-order synthesised findings were developed. Twelve eligible qualitative reviews were identified covering a wide range of mental health service contexts. Six synthesised findings were identified: (1) emotional complexity in the caregiving journey; (2) recognition and coping with their loved ones’ mental health difficulties; (3) multiple barriers to accessing mental health support; (4) persistent responsibilities and roles in supporting service users; (5) complex experiences of engaging with services; and (6) relational strain during the caregiving process. While some carers reported positive experiences, most described exclusion, emotional distress, and structural barriers to support. This review highlights the urgent need for mental health services to recognise, involve, and support informal carers.

مراقبان غیررسمی نقش حیاتی در حمایت از افراد دارای مشکلات سلامت روان ایفا می‌کنند. به منظور ارائه یک سنتز جامع از شواهد موجود، این مرور چتری با هدف سنتز شواهد مرورهای کیفی درباره تجارب مراقبان غیررسمی (از جمله اعضای خانواده، دوستان یا سایر حامیان بدون دستمزد) از خدمات سلامت روان در زمینه حمایت از افراد دارای مشکلات سلامت روان تحت مراقبت خود و جستجوی حمایت برای بهزیستی خود انجام شد. با پیروی از روش‌شناسی Joanna Briggs Institute (JBI)، یک مرور چتری مبتنی بر تجمیع داده‌ها انجام گرفت. پنج پایگاه داده تا تاریخ ۹ مه ۲۰۲۵ جستجو شدند: CINAHL، MEDLINE، PsycInfo، Cochrane Library و Epistemonikos. کیفیت مرورهای نظام‌مند اولیه با استفاده از چارچوبی اقتباس‌شده از کار SmithBattle و همکاران ارزیابی شد. یافته‌ها از مرورهای واجد شرایط استخراج و در دسته‌هایی تجمیع شدند که بر اساس آن‌ها یافته‌های سنتز شده سطح بالاتر توسعه یافتند. دوازده مرور کیفی واجد شرایط شناسایی شد که طیف وسیعی از زمینه‌های خدمات سلامت روان را پوشش می‌دادند. شش یافته سنتز شده شناسایی شد: (۱) پیچیدگی عاطفی در مسیر مراقبت؛ (۲) شناسایی و مقابله با مشکلات سلامت روان عزیزان؛ (۳) موانع متعدد در دسترسی به حمایت سلامت روان؛ (۴) مسئولیت‌ها و نقش‌های مداوم در حمایت از استفاده‌کنندگان خدمات؛ (۵) تجارب پیچیده در تعامل با خدمات؛ و (۶) فشارهای رابطه‌ای در فرآیند مراقبت. اگرچه برخی مراقبان تجارب مثبتی گزارش کردند، اکثر آن‌ها به طردشدگی، پریشانی عاطفی و موانع ساختاری در دریافت حمایت اشاره داشتند. این مرور بر ضرورت فوری شناسایی، مشارکت و حمایت از مراقبان غیررسمی توسط خدمات سلامت روان تأکید می‌کند.

Despite advances in cancer treatment, the growing global cancer burden underscores the need for comprehensive and supportive care to address the needs of patients and their families. However, access to psycho-oncological support remains often limited across healthcare systems. This could be related to factors such as resource constraints and insufficient integration of psychological care into routine oncological pathways. Individual-level barriers also exist, including low awareness of available services, stigma, and heterogeneity in patients’ perceived needs and help-seeking attitudes. Nevertheless, psychological burden can significantly influence patients’ experience of the treatment pathway, influencing cognitive clarity, perceived self-efficacy, communication, risk perception, decision-making, and all areas of daily life. In this context, digital mental health solutions have emerged as promising tools to enhance accessibility, continuity of care, and personalisation of support. In this manuscript, we aim to describe the structure of the ALTHEA project (“tAckling menTal Health cancer patients and their families: digital solutions for bEtter cAre”), which focuses on the development of a novel web-based digital platform targeting cancer patients and their informal caregivers’ mental health across different stages of the care pathway. ALTHEA is distinguished by the presence of screening, classification into different support profiles, and tailored interventions within a single platform, as well as by its co-creation approach involving patients and stakeholders. In this line, the ALTHEA project represents a timely opportunity to integrate digital health solutions into psycho-oncology care, improving mental health outcomes, enhancing patient empowerment, and promoting a more holistic approach to cancer care.

علی‌رغم پیشرفت‌ها در درمان سرطان، افزایش بار جهانی سرطان نیاز به مراقبت‌های جامع و حمایتی برای پاسخگویی به نیازهای بیماران و خانواده‌های آنان را برجسته می‌کند. با این حال، دسترسی به حمایت روان‌آنکولوژیک اغلب در نظام‌های سلامت محدود باقی می‌ماند. این امر می‌تواند به عواملی مانند محدودیت منابع و ادغام ناکافی مراقبت روان‌شناختی در مسیرهای معمول آنکولوژی مرتبط باشد. موانع در سطح فردی نیز وجود دارد، از جمله آگاهی پایین از خدمات موجود، انگ و ناهمگونی در نیازهای ادراک‌شده بیماران و نگرش‌های آنان نسبت به جستجوی کمک. با این وجود، بار روان‌شناختی می‌تواند به طور قابل توجهی تجربه بیماران از مسیر درمان را تحت تأثیر قرار دهد و بر وضوح شناختی، خودکارآمدی ادراک‌شده، ارتباطات، ادراک ریسک، تصمیم‌گیری و تمامی حوزه‌های زندگی روزمره اثرگذار باشد. در این زمینه، راهکارهای دیجیتال سلامت روان به عنوان ابزارهایی نویدبخش برای افزایش دسترسی‌پذیری، تداوم مراقبت و شخصی‌سازی حمایت مطرح شده‌اند. در این مقاله، هدف ما توصیف ساختار پروژه ALTHEA («مقابله با سلامت روان بیماران سرطانی و خانواده‌های آنان: راهکارهای دیجیتال برای مراقبت بهتر») است که بر توسعه یک پلتفرم دیجیتال مبتنی بر وب با هدف سلامت روان بیماران سرطانی و مراقبان غیررسمی آنان در مراحل مختلف مسیر مراقبت تمرکز دارد. پروژه ALTHEA با وجود غربالگری، طبقه‌بندی به پروفایل‌های حمایتی مختلف و مداخلات متناسب در یک پلتفرم واحد، و همچنین رویکرد هم‌آفرینی با مشارکت بیماران و ذینفعان متمایز می‌شود. در این راستا، پروژه ALTHEA فرصتی به‌موقع برای ادغام راهکارهای سلامت دیجیتال در مراقبت روان‌آنکولوژی فراهم می‌کند و بهبود پیامدهای سلامت روان، ارتقای توانمندسازی بیماران و ترویج رویکردی جامع‌تر به مراقبت سرطان را به همراه دارد.

People with restricted mobility in humanitarian settings face extreme barriers to healthcare access, leading to functional decline, social isolation, and significant mental health distress [44]. In dense urban Lebanese refugee camps, hazardous infrastructure and the rising burden of non-communicable diseases (NCDs) further exacerbate the vulnerability of homebound and bed-ridden individuals and their informal caregivers [30]. This study evaluates the operational feasibility and outcomes of a multidisciplinary nurse-led home-based care (HBC) model designed to address these physical and psychosocial needs. This convergent mixed-methods descriptive study investigated a nurse-led HBC program in the Shatila and Bourj el Barajneh refugee camps in Beirut, Lebanon, between June 2021 and October 2023. We analysed routinely collected operational data for 105 patient-caregiver dyads (verbal retrospective consent) and conducted semi-structured in-depth interviews with a purposive subsample of 16 dyads as 32 participants 16 patients and 16 informal caregivers (written prospective consent) to explore participant perceptions. Quantitative outcomes were analysed for the n=79 dyads who completed the full intervention. The program achieved a high retention rate of 82%. Quantitative findings demonstrated significant improvements in mental health, with a reduction in depression and anxiety scores for both patients and caregivers (both p < 0.001). Enrolment was accompanied by statistically significant reductions in depression (PHQ-9) and anxiety (GAD-7) scores among both patients and caregivers (both \(p<0.001\) ). Statistically significant gains were observed in physical dependency (Basic Activities of Daily Living, p= 0.003), alongside documented wound healing and maintenance of high medication adherence. Qualitative data revealed that the program’s primary value lay in alleviating profound social isolation, restoring dignity, and providing emotional and practical support, which participants often prioritized alongside clinical nursing interventions. Multidisciplinary nurse-led HBC is a feasible and acceptable model for delivering care to highly vulnerable populations in complex humanitarian settings. While the single-arm design precludes definitive causal attribution, observed trajectories indicate that in contexts of chronic distress, the psychosocial and relational components of care are as vital as clinical nursing intervention for fostering resilience in both patients and caregivers.

افراد با محدودیت حرکتی در محیط‌های انسانی با موانع شدید دسترسی به مراقبت‌های سلامت مواجه هستند که این امر منجر به افت عملکردی، انزوای اجتماعی و پریشانی شدید سلامت روان می‌شود [44]. در اردوگاه‌های پناهجویی متراکم شهری لبنان، زیرساخت‌های خطرناک و افزایش بار بیماری‌های غیرواگیر (NCDs) آسیب‌پذیری افراد خانه‌نشین و بستری و مراقبان غیررسمی آن‌ها را تشدید می‌کند [30]. این پژوهش امکان‌سنجی عملیاتی و پیامدهای یک مدل چندرشته‌ای مراقبت مبتنی بر منزل به رهبری پرستار را که با هدف پاسخ به نیازهای جسمی و روانی-اجتماعی طراحی شده است، ارزیابی می‌کند. این مطالعه توصیفی با روش ترکیبی همگرا، برنامه مراقبت مبتنی بر منزل به رهبری پرستار را در اردوگاه‌های پناهجویی شتیلا و برج‌البراجنه در بیروت، لبنان، بین ژوئن 2021 تا اکتبر 2023 مورد بررسی قرار داد. داده‌های عملیاتی جمع‌آوری‌شده به طور روتین برای 105 زوج بیمار-مراقب (رضایت شفاهی گذشته‌نگر) تحلیل شد و مصاحبه‌های نیمه‌ساختاریافته عمیق با زیرنمونه هدفمند 16 زوج به عنوان 32 شرکت‌کننده (16 بیمار و 16 مراقب غیررسمی) (رضایت کتبی آینده‌نگر) جهت بررسی ادراکات شرکت‌کنندگان انجام شد. پیامدهای کمی برای n=79 زوج که مداخله کامل را به پایان رساندند، تحلیل شد. برنامه نرخ نگهداشت بالای 82٪ را به دست آورد. یافته‌های کمی بهبود معنادار در سلامت روان، با کاهش نمرات افسردگی و اضطراب برای بیماران و مراقبان (هر دو p < 0.001) را نشان داد. ثبت‌نام با کاهش معنادار آماری در نمرات افسردگی (PHQ-9) و اضطراب (GAD-7) در میان بیماران و مراقبان همراه بود (هر دو \(p<0.001\)). بهبود معنادار آماری در وابستگی جسمی (فعالیت‌های پایه زندگی روزمره، p=0.003) مشاهده شد، به همراه مستندسازی بهبود زخم و حفظ پایبندی بالای دارویی. داده‌های کیفی نشان داد که ارزش اصلی برنامه در کاهش انزوای اجتماعی عمیق، بازگرداندن کرامت و ارائه حمایت عاطفی و عملی نهفته است که شرکت‌کنندگان اغلب آن را هم‌تراز با مداخلات پرستاری بالینی اولویت‌بندی می‌کردند. مراقبت مبتنی بر منزل به رهبری پرستار، مدلی امکان‌پذیر و قابل قبول برای ارائه مراقبت به جمعیت‌های بسیار آسیب‌پذیر در محیط‌های پیچیده انسانی است. اگرچه طراحی تک‌گروهی نسبت علی قطعی را منتفی می‌کند، اما روندهای مشاهده‌شده نشان می‌دهد که در زمینه‌های پریشانی مزمن، مؤلفه‌های روانی-اجتماعی و ارتباطی مراقبت به اندازه مداخلات پرستاری بالینی برای تقویت تاب‌آوری در بیماران و مراقبان حیاتی است.