health-related quality of life

Abstract Resilience and psychological flexibility are protective factors for mental health and well-being in the general population as well as in patients with cancer. Additionally, psychological inflexibility is a risk factor for poor wellbeing and psychopathology. Research suggests that psychological flexibility constitutes a resilience factor and mediates the association between resilience and psychological outcomes across various contexts. However, there is only sparse evidence regarding the mediating role of psychological inflexibility and flexibility processes in the relationship between resilience and psychological outcomes in patients with a chronic health condition. This study examined psychological inflexibility and flexibility processes as mediators of the relationship between resilience and psychological outcomes in patients with cancer. A total of N = 222 patients completed an online survey assessing resilience (Resilience Scale-11), psychological inflexibility (Acceptance and Action Questionnaire-2), distress (National Cancer Center Network distress thermometer), depression (Patient Health Questionnaire-8), anxiety (General Anxiety Disorder-7), and mental health-related quality of life (Short Form Health Survey-12). Across all bootstrapped mediation models, psychological inflexibility mediated the relationship between resilience and all psychological outcomes. Secondary analyses of acceptance of versus struggle with illness and value-based living versus obstruction showed partial mediation, with distinct patterns of association for each process. Our findings highlight psychological (in)flexibility as a key mediator between resilience and psychological outcomes in cancer patients. Obstruction showed the strongest association, suggesting that ACT-based interventions targeting psychological barriers may be particularly effective in enhancing resilience and mental health.

چکیده: تاب‌آوری و انعطاف‌پذیری روان‌شناختی از عوامل محافظت‌کننده برای سلامت روان و بهزیستی در جمعیت عمومی و همچنین در بیماران مبتلا به سرطان به‌شمار می‌روند. علاوه‌براین، عدم انعطاف‌پذیری روان‌شناختی یک عامل خطر برای بهزیستی پایین و آسیب‌شناسی روانی است. پژوهش‌ها نشان داده‌اند که انعطاف‌پذیری روان‌شناختی به‌عنوان یک عامل تاب‌آوری عمل کرده و میانجی ارتباط بین تاب‌آوری و پیامدهای روان‌شناختی در زمینه‌های مختلف است. با این حال، شواهد اندکی در مورد نقش میانجی‌گری عدم انعطاف‌پذیری روان‌شناختی و فرایندهای انعطاف‌پذیری در رابطه بین تاب‌آوری و پیامدهای روان‌شناختی در بیماران مبتلا به بیماری مزمن وجود دارد. این مطالعه، عدم انعطاف‌پذیری و فرایندهای انعطاف‌پذیری روان‌شناختی را به‌عنوان میانجی رابطه بین تاب‌آوری و پیامدهای روان‌شناختی در بیماران مبتلا به سرطان بررسی کرد. در مجموع، ۲۲۲ نفر از بیماران پرسش‌نامه آنلاین شامل سنجش تاب‌آوری (Resilience Scale-11)، عدم انعطاف‌پذیری روان‌شناختی (Acceptance and Action Questionnaire-2)، پریشانی (National Cancer Center Network distress thermometer)، افسردگی (Patient Health Questionnaire-8)، اضطراب (General Anxiety Disorder-7) و کیفیت زندگی مرتبط با سلامت روان (Short Form Health Survey-12) را تکمیل کردند. در تمامی مدل‌های میانجی‌گری بوت‌استرپ‌شده، عدم انعطاف‌پذیری روان‌شناختی رابطه بین تاب‌آوری و تمامی پیامدهای روان‌شناختی را میانجی‌گری کرد. تحلیل‌های ثانویه پذیرش در مقابل مبارزه با بیماری و زندگی مبتنی بر ارزش‌ها در مقابل انسداد، میانجی‌گری جزئی را با الگوهای متمایز برای هر فرایند نشان داد. یافته‌های ما بر نقش کلیدی (عدم) انعطاف‌پذیری روان‌شناختی به‌عنوان میانجی بین تاب‌آوری و پیامدهای روان‌شناختی در بیماران سرطانی تأکید می‌کند. انسداد قوی‌ترین ارتباط را نشان داد و این امر حاکی از آن است که مداخلات مبتنی بر ACT که موانع روان‌شناختی را هدف قرار می‌دهند، ممکن است در ارتقای تاب‌آوری و سلامت روان مؤثرتر باشند.

Several tools measure the Health-related quality of life (HRQOL) of people with chronic illnesses but evidence on their cross-cultural adaptation is limited. This study performed the cross-cultural adaptation of the Minnesota Living with Heart Failure Questionnaire (MLHFQ) for use with Urdu speakers in Pakistan, while documenting the adaptation process in detail. This methodological study employed a structured cross-cultural adaptation and linguistic validation design. We incorporated a Delphi Pannel to the MAPI Research Trusts’ 5-step linguistic validation process. Two forward translators independently adapted and reconciled the Indian Urdu version of the MLHFQ for use in Pakistan. Using a modified Delphi approach comprising three Heart Failure patients and one cardiologist reviewed the translation for linguistic accuracy, cultural relevance, and comprehensiveness, identified problems and provided feedback that informed the Pakistani Urdu version 1.0. Two independent back translators translated version 1.0 back to English. The Principal Investigator and back translators reconciled back-translations and proposed changes that were approved by forward translators. Translations, reconciliation reports, and Delphi panel feedback were analyzed using inductive qualitative content analysis, resulting in four themes describing the methodological challenges and adaptation strategies encountered during cross-cultural adaptation: (1) direct transferring of compatible words from the Indian Urdu version to Pakistani Urdu version of the MLHFQ, (2) using indirect substitutes for words lacking direct Urdu equivalents, (3) balancing the tone of written and spoken Urdu, and (4) incorporating contextual nuances within each element of the tool. This study successfully adapted the MLHFQ for Urdu-speaking patients with Heart Failure in Pakistan while systematically documenting the linguistic, cultural, and contextual challenges encountered throughout the adaptation process. The findings offer valuable methodological insights for researchers adapting HRQOL tools and provide quality evidence regarding the use of the MLHFQ for use with Urdu speakers in Pakistan.

ابزارهای متعددی برای سنجش کیفیت زندگی مرتبط با سلامت (HRQOL) افراد مبتلا به بیماری‌های مزمن وجود دارد، اما شواهد محدودی درباره بومی‌سازی فرهنگی آن‌ها در دسترس است. این مطالعه به بومی‌سازی فرهنگی پرسشنامه Minnesota Living with Heart Failure Questionnaire (MLHFQ) برای استفاده در میان فارسی‌زبانان اردو در پاکستان پرداخته و فرایند بومی‌سازی را به طور دقیق مستندسازی کرده است. این پژوهش روشی از طراحی ساختارمند بومی‌سازی فرهنگی و اعتبارسنجی زبانی بهره برده است. ما پنل دلفی را به فرایند پنج‌مرحله‌ای اعتبارسنجی زبانی MAPI Research Trust افزودیم. دو مترجم رو به جلو به طور مستقل نسخه اردو هندی پرسشنامه MLHFQ را برای استفاده در پاکستان تطبیق داده و تلفیق کردند. با استفاده از رویکرد دلفی اصلاح‌شده، شامل سه بیمار مبتلا به نارسایی قلبی و یک متخصص قلب، ترجمه از نظر دقت زبانی، تناسب فرهنگی و جامعیت مورد بازبینی قرار گرفت، مشکلات شناسایی و بازخوردهایی ارائه شد که نسخه 1.0 اردو پاکستانی را شکل داد. دو مترجم مستقل رو به عقب نسخه 1.0 را مجدداً به انگلیسی ترجمه کردند. پژوهشگر اصلی و مترجمان رو به عقب ترجمه‌های بازگشتی را تلفیق و تغییرات پیشنهادی را مطرح کردند که توسط مترجمان رو به جلو تأیید شد. ترجمه‌ها، گزارش‌های تلفیق و بازخورد پنل دلفی با استفاده از تحلیل محتوای کیفی استقرایی بررسی شد که منجر به استخراج چهار مضمون درباره چالش‌های روشی و راهبردهای بومی‌سازی در فرایند بومی‌سازی فرهنگی گردید: (1) انتقال مستقیم واژه‌های سازگار از نسخه اردو هندی به نسخه اردو پاکستانی پرسشنامه MLHFQ، (2) استفاده از معادل‌های غیرمستقیم برای واژه‌هایی که معادل مستقیم در اردو ندارند، (3) ایجاد تعادل میان لحن نوشتاری و گفتاری اردو، و (4) گنجاندن ظرایف زمینه‌ای در هر جزء ابزار. این مطالعه با موفقیت پرسشنامه MLHFQ را برای بیماران اردو‌زبان مبتلا به نارسایی قلبی در پاکستان بومی‌سازی کرده و به طور نظام‌مند چالش‌های زبانی، فرهنگی و زمینه‌ای را در طول فرایند بومی‌سازی مستندسازی نموده است. یافته‌ها بینش‌های روشی ارزشمندی برای پژوهشگران در زمینه بومی‌سازی ابزارهای HRQOL فراهم می‌کند و شواهد کیفی معتبری درباره استفاده از پرسشنامه MLHFQ برای اردو‌زبانان در پاکستان ارائه می‌دهد.

Chronic insomnia frequently co-exists with nocturia, contributing to impaired sleep quality and reduced health-related quality of life. A recent randomized cross‑over study found that daridorexant improved sleep duration, insomnia severity, daytime functioning, and nocturnal voiding in patients with chronic insomnia and nocturia. To complement these quantitative outcomes, the study incorporated qualitative free‑text surveys capturing patients’ lived experiences, addressing an existing gap in patient‑reported insights for this multifaceted condition. Here, we report these qualitative findings assessed at baseline and post‑treatment. This double-blind, placebo-controlled, two-way crossover trial of patients with insomnia disorder and comorbid nocturia included 60 adults ≥ 55 years with ≥ 3 months of insomnia symptoms, an Insomnia Severity Index ≥ 13, and ≥ 3 nocturnal voids per night. Patients were randomized to daridorexant 50 mg or placebo for 4 weeks, followed by crossover after a washout period. Free‑text surveys at baseline and after each treatment period captured patient‑reported impacts of their conditions on daily life and perceived changes during treatment. At baseline, patients reported broad negative impacts across physical, emotional, cognitive, and daily functioning domains. During treatment, more patients reported improvements in sleep (87% vs. 50%) and nocturia (79% vs. 32%) on daridorexant than on placebo, and improvements in functioning, particularly physical, cognitive, emotional, and daily activities. Patients reported meaningful improvements with daridorexant 50 mg, including better sleep, reduced nocturia, and enhanced physical, cognitive, and emotional functioning. Daridorexant consistently elicited more positive patient‑reported changes than placebo. These findings highlight the value of free‑text surveys for capturing patient‑centered outcomes. NCT05597020.

بی‌خوابی مزمن اغلب با شب‌ادراری همراه است و این هم‌زمانی منجر به کاهش کیفیت خواب و کاهش کیفیت زندگی مرتبط با سلامت می‌شود. یک مطالعه متقاطع تصادفی‌شده اخیر نشان داد که داریدورکسنت مدت خواب، شدت بی‌خوابی، عملکرد روزانه و دفعات ادرار شبانه را در بیماران مبتلا به بی‌خوابی مزمن و شب‌ادراری بهبود می‌بخشد. به منظور تکمیل این نتایج کمی، مطالعه حاضر نظرسنجی‌های کیفی با پاسخ آزاد را برای دریافت تجارب زیسته بیماران به کار گرفت و به این ترتیب، خلأ موجود در بینش‌های گزارش‌شده توسط بیماران برای این وضعیت چندوجهی را مورد توجه قرار داد. در اینجا، یافته‌های کیفی ارزیابی‌شده در ابتدای مطالعه و پس از درمان گزارش می‌شود. این کارآزمایی دوسوکور، کنترل‌شده با دارونما و متقاطع دوطرفه بر روی بیماران مبتلا به اختلال بی‌خوابی و شب‌ادراری همراه، شامل ۶۰ بزرگسال با سن ≥ ۵۵ سال، با علائم بی‌خوابی به مدت ≥ ۳ ماه، شاخص شدت بی‌خوابی ≥ ۱۳ و ≥ ۳ بار ادرار شبانه در هر شب بود. بیماران به طور تصادفی به دریافت داریدورکسنت ۵۰ میلی‌گرم یا دارونما به مدت ۴ هفته تخصیص یافتند و پس از یک دوره شستشو، درمان‌ها جابجا شد. نظرسنجی‌های پاسخ آزاد در ابتدای مطالعه و پس از هر دوره درمان، تأثیرات گزارش‌شده توسط بیماران از وضعیت خود بر زندگی روزمره و تغییرات ادراک‌شده در طول درمان را ثبت کردند. در ابتدای مطالعه، بیماران تأثیرات منفی گسترده‌ای را در حوزه‌های جسمی، هیجانی، شناختی و عملکرد روزانه گزارش کردند. در طول درمان، تعداد بیشتری از بیماران بهبود در خواب (۸۷٪ در مقابل ۵۰٪) و شب‌ادراری (۷۹٪ در مقابل ۳۲٪) را با داریدورکسنت نسبت به دارونما گزارش کردند و همچنین بهبودهایی در عملکرد، به ویژه در حوزه‌های جسمی، شناختی، هیجانی و فعالیت‌های روزانه مشاهده شد. بیماران بهبودهای معناداری را با داریدورکسنت ۵۰ میلی‌گرم گزارش کردند، از جمله خواب بهتر، کاهش شب‌ادراری و ارتقاء عملکرد جسمی، شناختی و هیجانی. داریدورکسنت به طور مداوم تغییرات مثبت بیشتری را نسبت به دارونما از دیدگاه بیماران ایجاد کرد. این یافته‌ها بر ارزش نظرسنجی‌های پاسخ آزاد برای دریافت پیامدهای مبتنی بر بیمار تأکید می‌کند. NCT05597020.