Caregivers of children with neurodevelopmental disorders experience significant multifaceted burdens. However, little qualitative research has been done to explore caregivers’ lived experiences in relation to the effect of burden and coping strategies in the study area. The study sought to investigate caregivers’ awareness problems, coping mechanisms, and support systems in caring for children with neurodevelopmental disorders in Addis Ababa, Ethiopia. The study was conducted in three public, non-teaching hospitals in Addis Ababa, Ethiopia. Using a descriptive phenomenological technique. In-depth interviews were conducted with 15 purposively selected caregivers. The data was analyzed using Braun and Clarke’s six-phase framework technique. The analysis found six interrelated themes: Awareness and Perception of Neurodevelopmental Disorders (NDDs), Emotional Responses to Diagnosis and Adaptation, Caregiving Roles and Responsibilities, Multidimensional Burden and Challenges, Coping Strategies and Adaptation Mechanisms, and Support Systems and Structural Barriers. Bronfenbrenner’s ecological systems theory was used to explain how personal, institutional, and systemic factors explain participants’ experiences and interpret caregiving realities. These findings underscore the call for integrated and collaborative efforts to address individual and system-level challenges among caregivers. Enhancing support systems, mitigating stigma, and correcting systemic inadequacies can improve caregiver well-being and optimize care for children with NDDs.
Family members who provide daily care for people with chronic mental illness often carry substantial emotional, social and financial strain. This study examined caregiver burden, anxiety and depression among primary caregivers of patients with chronic mental illness, and tested whether burden was related to anxiety and depression and whether these outcomes differed by age, gender and relationship to the patient. A cross-sectional correlational design was used with a purposive sample of primary caregivers recruited through psychiatric outpatient and community rehabilitation settings in Bengaluru (planned n = 100; 105 complete records analysed). Burden was assessed with the 22-item Zarit Burden Interview (ZBI), and anxiety and depression with the Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS). Because scores departed from normality, Spearman correlations, permutation-based Mann-Whitney and Kruskal-Wallis tests and Holm-adjusted Dunn comparisons were used. The mean ZBI score was 32.37 (SD = 15.96); 77.1% of caregivers scored in at least the mild-to-moderate burden band, 59.0% had HADS anxiety scores of 8 or higher and 60.0% had HADS depression scores of 8 or higher. Burden correlated strongly with anxiety (rs = .810) and depression (rs = .816), Holm-adjusted ps < .001. Relationship to the patient was significantly associated with burden, anxiety and depression (adjusted ps < .001), with parent caregivers scoring highest, whereas age and gender differences did not survive correction for multiple testing. Findings are provisional because of an unresolved sample-size discrepancy and the cross-sectional, self-report, non-probability design. The results support routine screening of caregivers? psychological health, with particular attention to parent caregivers, alongside caregiver-focused psychoeducation and counselling.
Parental loss is a severe stressor for individuals with schizophrenia, yet research on resilience in schizophrenia tends to focus on internal individual factors or caregiver burden rather than the survivors’ own experiences. This study aims to understand the process of resilience in individuals with schizophrenia following parental loss. A qualitative case study design was used, involving one primary informant (AW) and one secondary informant (PP) a significant other. Data were collected through semi-structured in-depth interviews guided by Reivich and Shatté’s (2002) aspects of resilience, then analyzed thematically with source triangulation. The findings reveal six forms of resilience in AW: active diversion from emotional distress, self-awareness and medication adherence, pursuing concrete life goals, providing reciprocal support to fellow survivors, openness to new relationships and experiences, and meaning-making of the loss. These findings indicate that resilience develops through a continuous adaptive process involving self-awareness, social support, and meaning-making.
فقدان والدین یک عامل استرس‌زای شدید برای افراد مبتلا به اسکیزوفرنی است، با این حال پژوهش‌ها درباره تاب‌آوری در اسکیزوفرنی عمدتاً بر عوامل درونی فردی یا بار مراقبت‌کننده تمرکز دارند و کمتر به تجربه‌های خود بازماندگان پرداخته‌اند. هدف این مطالعه، فهم فرایند تاب‌آوری در افراد مبتلا به اسکیزوفرنی پس از فقدان والدین است. این پژوهش با رویکرد کیفی و طرح مطالعه موردی انجام شد و شامل یک مطلع اصلی (AW) و یک مطلع ثانویه (PP) به عنوان فرد مهم دیگر بود. داده‌ها از طریق مصاحبه‌های نیمه‌ساختاریافته عمیق بر اساس جنبه‌های تاب‌آوری از دیدگاه Reivich و Shatté (2002) گردآوری و با تحلیل تماتیک و استفاده از مثلث‌سازی منابع تحلیل شدند. یافته‌ها شش شکل از تاب‌آوری را در AW نشان می‌دهد: انحراف فعال از پریشانی عاطفی، خودآگاهی و پایبندی به مصرف دارو، پیگیری اهداف عینی زندگی، ارائه حمایت متقابل به سایر بازماندگان، گشودگی نسبت به روابط و تجربه‌های جدید، و معنا‌بخشی به فقدان. این یافته‌ها نشان می‌دهد که تاب‌آوری از طریق یک فرایند سازگارانه مستمر شامل خودآگاهی، حمایت اجتماعی و معنا‌بخشی شکل می‌گیرد.
The aim of this study is to examine how burnout is correlated with caregiver burden among parents of physically disabled children. This study was conducted with cross-sectional and descriptive design. The study included 112 parents of physically disabled children who attended special education and rehabilitation centers. Data were collected using a Personal Information Form, the Maslach Burnout Inventory (MBI), and the Zarit Burden Interview (ZBI). The participants’ mean scores were 17.38±7.917 for the Emotional Exhaustion Subscale of the MBI, 21.03±4.505 for the Personal Accomplishment Subscale of the MBI, and 32.32±13.475 for the ZBI. A weak, positive, and significant correlation was found between the parents’ age and ZBI score (r = 0.216, p = 0.023). There was a moderate, positive, and significant correlation between the scores of the MBI Emotional Exhaustion Subscale and the ZBI (r=0.472, p
هدف این مطالعه بررسی چگونگی ارتباط فرسودگی شغلی با بار مراقبتی در والدین کودکان دارای ناتوانی جسمی است. این پژوهش با طرح مقطعی و توصیفی انجام شد. مطالعه حاضر شامل ۱۱۲ نفر از والدین کودکان دارای ناتوانی جسمی بود که به مراکز آموزش و توانبخشی ویژه مراجعه کرده بودند. داده‌ها با استفاده از فرم اطلاعات فردی، پرسشنامه فرسودگی شغلی ماسلاچ (MBI) و مصاحبه بار زاریت (ZBI) جمع‌آوری شد. میانگین نمرات شرکت‌کنندگان برای زیرمقیاس خستگی هیجانی پرسشنامه MBI برابر با ۱۷٫۳۸±۷٫۹۱۷، برای زیرمقیاس موفقیت فردی پرسشنامه MBI برابر با ۲۱٫۰۳±۴٫۵۰۵ و برای پرسشنامه ZBI برابر با ۳۲٫۳۲±۱۳٫۴۷۵ بود. بین سن والدین و نمره ZBI یک همبستگی ضعیف، مثبت و معنادار مشاهده شد (r = 0.216, p = 0.023). همچنین بین نمرات زیرمقیاس خستگی هیجانی پرسشنامه MBI و ZBI یک همبستگی متوسط، مثبت و معنادار وجود داشت (r=0.472, p
Family caregivers often experience anxiety and depression. Technology-based Acceptance and Commitment Therapy (technology-based ACT) provides new treatment options, but its effectiveness for family caregivers needs further research. To explore the effectiveness of technology-based ACT in relieving family caregivers’ anxiety and depression symptoms. Search databases of PubMed, Web of Science, Cochrane Library, CINAHL, and Embase from inception to January 6, 2026. Then, use the Cochrane Risk of Bias Assessment Tool, Version 2 to evaluate study quality. Finally, conduct statistical analysis with Stata 17.0 and Review Manager 5.4. A total of 1067 papers were initially retrieved, among which 7 met the inclusion criteria. The meta-analysis showed a statistically significant improvement in anxiety symptoms (SMD = -0.42; 95% CI -0.64 to -0.19; p < 0.001). For depressive symptoms, the fixed-effect analysis indicated a small statistically significant improvement (SMD = -0.28; 95% CI -0.51 to -0.06; p = 0.014); however, this effect was not statistically significant under the random-effects sensitivity analysis, indicating limited robustness to model choice. Exploratory subgroup analyses suggested greater improvements in anxiety among caregivers of care recipients with relatively mild conditions, while studies”’ using the GAD-7 showed a larger estimated effect than those using other anxiety measures. Greater improvements in depressive symptoms were observed among caregivers of care recipients with relatively mild conditions and in interventions lasting ≥ 8 weeks. Given the small number of studies, these subgroup findings should be interpreted cautiously. Technology-based ACT may improve anxiety symptoms among family caregivers, while the evidence for depressive symptoms is less robust and should be interpreted cautiously. Given the limited number of included RCTs and participants, these findings should be considered preliminary and require confirmation in larger, adequately powered trials.
مراقبان خانوادگی اغلب دچار اضطراب و افسردگی می‌شوند. درمان مبتنی بر پذیرش و تعهد مبتنی بر فناوری (technology-based ACT) گزینه‌های درمانی جدیدی ارائه می‌دهد، اما اثربخشی آن برای مراقبان خانوادگی نیازمند پژوهش‌های بیشتری است. هدف این مطالعه بررسی اثربخشی درمان مبتنی بر پذیرش و تعهد مبتنی بر فناوری در کاهش علائم اضطراب و افسردگی مراقبان خانوادگی است. پایگاه‌های داده PubMed، Web of Science، Cochrane Library، CINAHL و Embase از ابتدا تا ۶ ژانویه ۲۰۲۶ جست‌وجو شدند. سپس، برای ارزیابی کیفیت مطالعات از ابزار Cochrane Risk of Bias Assessment Tool، نسخه ۲ استفاده شد. در نهایت، تحلیل آماری با نرم‌افزار Stata 17.0 و Review Manager 5.4 انجام شد. در مجموع، ۱۰۶۷ مقاله به طور اولیه بازیابی شد که از میان آن‌ها ۷ مطالعه معیارهای ورود را داشتند. فراتحلیل نشان داد که بهبود معناداری از نظر آماری در علائم اضطراب وجود دارد (SMD = -0.42؛ ۹۵٪ CI: -0.64 تا -0.19؛ p < 0.001). برای علائم افسردگی، تحلیل اثرات ثابت بهبود معنادار آماری کوچکی را نشان داد (SMD = -0.28؛ ۹۵٪ CI: -0.51 تا -0.06؛ p = 0.014)؛ با این حال، این اثر در تحلیل حساسیت اثرات تصادفی از نظر آماری معنادار نبود که نشان‌دهنده محدودیت پایداری نسبت به انتخاب مدل است. تحلیل‌های اکتشافی زیرگروه‌ها نشان داد که بهبود بیشتری در علائم اضطراب در میان مراقبان گیرندگان مراقبت با شرایط نسبتاً خفیف مشاهده شد، در حالی که مطالعاتی که از GAD-7 استفاده کردند، اثر تخمینی بیشتری نسبت به سایر ابزارهای سنجش اضطراب داشتند. بهبود بیشتری در علائم افسردگی در میان مراقبان گیرندگان مراقبت با شرایط نسبتاً خفیف و در مداخلاتی با مدت زمان ≥ ۸ هفته مشاهده شد. با توجه به تعداد کم مطالعات، این یافته‌های زیرگروهی باید با احتیاط تفسیر شوند. درمان مبتنی بر پذیرش و تعهد مبتنی بر فناوری ممکن است علائم اضطراب را در مراقبان خانوادگی بهبود بخشد، در حالی که شواهد مربوط به علائم افسردگی کمتر قوی است و باید با احتیاط تفسیر شود. با توجه به تعداد محدود کارآزمایی‌های تصادفی‌سازی‌شده و شرکت‌کنندگان وارد شده، این یافته‌ها مقدماتی بوده و نیازمند تأیید در مطالعات بزرگ‌تر و با توان آماری کافی هستند.
Cerebral palsy is the most common motor disability in childhood and imposes a substantial burden on mothers and families. This study assessed caregiving burden among mothers of children with cerebral palsy in the West Bank, Palestine, and examined associated factors. A cross-sectional study was conducted at pediatric rehabilitation centers across the West Bank. Data were collected using a sociodemographic and clinical characteristics questionnaire, the short version of the Burden Scale for Family Caregivers, and the World Health Organization Quality of Life-BREF. Descriptive statistics, bivariate analyses, and hierarchical multivariable linear regression were performed (p < 0.05). A total of 262 mothers participated. Most reported a high caregiving burden (85.5%), with psychological burden having the highest median score. Overall burden was significantly associated with residence, monthly income, and the child’s functional status. Social quality of life had a mean score of 58.01 (SD = 20.50) and was significantly negatively correlated with overall burden and all burden domains. In hierarchical regression, social quality of life was the strongest predictor of overall burden, followed by monthly income and the child’s functional status. Mothers experienced high caregiving burden, highlighting the need for targeted support strategies to improve maternal well-being and care for children with cerebral palsy.
فلج مغزی شایع‌ترین ناتوانی حرکتی در دوران کودکی است و بار قابل توجهی را بر مادران و خانواده‌ها تحمیل می‌کند. این مطالعه به ارزیابی بار مراقبت در میان مادران کودکان مبتلا به فلج مغزی در کرانه باختری، فلسطین، و بررسی عوامل مرتبط پرداخت. یک مطالعه مقطعی در مراکز توانبخشی کودکان سراسر کرانه باختری انجام شد. داده‌ها با استفاده از پرسشنامه ویژگی‌های جمعیت‌شناختی و بالینی، نسخه کوتاه مقیاس بار مراقبین خانوادگی، و پرسشنامه کیفیت زندگی سازمان جهانی بهداشت-BREF جمع‌آوری گردید. آمار توصیفی، تحلیل‌های دو متغیره و رگرسیون خطی چندمتغیره سلسله‌مراتبی انجام شد (p < 0.05). در مجموع ۲۶۲ مادر شرکت کردند. اکثر آن‌ها بار مراقبت بالایی را گزارش کردند (۸۵.۵٪)، به‌طوری که بار روان‌شناختی بالاترین نمره میانه را داشت. بار کلی به طور معناداری با محل سکونت، درآمد ماهانه و وضعیت عملکردی کودک مرتبط بود. میانگین نمره کیفیت اجتماعی زندگی ۵۸.۰۱ (انحراف معیار = ۲۰.۵۰) بود و با بار کلی و تمامی حوزه‌های بار، همبستگی منفی معناداری داشت. در رگرسیون سلسله‌مراتبی، کیفیت اجتماعی زندگی قوی‌ترین پیش‌بینی‌کننده بار کلی بود و پس از آن درآمد ماهانه و وضعیت عملکردی کودک قرار گرفتند. مادران بار مراقبت بالایی را تجربه کردند که بر ضرورت راهبردهای حمایتی هدفمند برای ارتقای بهزیستی مادران و مراقبت از کودکان مبتلا به فلج مغزی تأکید دارد.
